Människor med demenssjukdom har ofta svårt att hantera tid, men forskning tyder på att elektroniska kalendrar kan hjälpa dem i vardagen. Under studien har forskarna dessutom gjort en upptäckt som kan leda till att fler får diagnos och insatser tidigt.

Idag lever omkring 150 000 personer i Sverige med en demenssjukdom och antalet väntas öka med en åldrande befolkning. Förmågor som ofta påverkas vid demens är tidsuppfattning och tidsplanering. Den drabbade vet till exempel inte längre vilken veckodag det är och har ingen uppfattning om hur lång en kvart är. Att planera sina aktiviteter för att vara färdig en viss tid kan vara omöjligt.

– Att inte ha kontroll över sin tid skapar ofta oro och en känsla av maktlöshet. Personen gör sitt bästa, men ändå blir det fel, säger Gunnel Janeslätt som är doktor i arbetsterapi vid Uppsala universitet och legitimerad arbetsterapeut.

Gunnel Janeslätt, arbetsterapeut och doktor i arbetsterapi vid Uppsala universitet.

Hon är projektledare för forskningsprojektet Hantera tid vid demens som hon driver som forskare vid Region Dalarna. Projektet som fått medel av Forte undersöker vad så kallade tidshjälpmedel betyder för demenssjuka och deras närstående.

Den enklaste formen av tidshjälpmedel är en elektronisk kalender som visar tid, veckodag och datum. Sådana har arbetsterapeuter sedan länge kunnat ge till personer med demenssjukdom.

– Uppfattningen inom äldreomsorgen är att tidshjälpmedlen gör nytta, men i vårt forskningsprojekt har vi velat undersöka i vilken utsträckning de hjälper patienter att uppnå mål som de själva sätter upp.

Målen handlar om hur väl de ska kunna utföra olika vardagliga aktiviteter, säger Gunnel. Hon samarbetar med forskare vid Högskolan i Dalarna och en enhet vid Danderyds sjukhus som är kopplad till Karolinska institutet. Arbetsterapeuter i Mellansverige hjälper henne också med att bland annat samla in data.

Forskarnas preliminära resultat visar att tidshjälpmedel gör patienterna mer självständiga.

– Patienterna som fått ett tidshjälpmedel klarar av sina mål bättre än patienterna i kontrollgruppen som inte fått något sådant. Det är häftigt att se att förmågorna faktiskt ökat när man följer upp efter tre månader, trots att demens är en sjukdom som förvärras över tid.

Att få hem tidshjälpmedel tidigt i demensförloppet är viktigt förklarar Gunnel för att hinna etablera en vana, men en del patienter är ovilliga att ta emot hjälpmedel i början.

– Vi ser i studien att arbetsterapeuter skulle behöva ha mer tid med patienterna för att hinna gå igenom fördelarna med att börja i god tid. Arbetsterapeuterna skulle också behöva ha tid att följa upp hur hjälpmedlet används.

Det finns också mer avancerade tidshjälpmedel på marknaden, där dagens nästa aktivitet för de demenssjuka – till exempel ”lunch” – är skriven på en skärm eller en slags whiteboard.

– Sådana skulle vi vilja studera närmare framöver, men det är inte säkert att mer avancerade hjälpmedel är bättre för alla. De kräver ofta mer stöd av en närstående för att fungera bra, säger Gunnel.

Det är häftigt att se att förmågorna faktiskt ökat när man följer upp efter tre månader, trots att demens är en sjukdom som förvärras över tid.
Gunnel Janeslätt

Ett av de resultat som kan komma att spela störst roll i framtiden dök upp som en överraskning för forskarna. För att mäta patienternas tidsuppfattning utvecklade de särskilda tester och frågeformulär.

– Det visade sig finnas ett starkt samband mellan individernas resultat på vår mätning av tidsuppfattning och deras nivå av demenssjukdom. Det här öppnar dörrar till något nytt. Vår metod att mäta tidsuppfattning skulle kanske kunna användas som ett sätt för att fånga demenssjukdom tidigt. Det skulle i sin tur ge möjlighet att sätta in insatser tidigt.

För att kunna göra kulturella jämförelser om tidshjälpmedel samarbetar de svenska forskarna med forskare i Indien och Japan. Bland annat har den elektroniska kalendern översatts till engelska och i Indien till språket kannada. Än har inte forskarna där fått fram några färdiga analyser, men vissa skillnader blev tydliga redan från början.

– Vi fick till exempel modifiera frågeformuläret för att passa i Indien. Frågan ”Brukar du komma i tid när du blir bortbjuden på middag?” är obegriplig där. Värdinnan ställer en gryta på spisen och sedan droppar gästerna in mellan klockan 17 och 23.

Text Eva Annell